la spondylarthrite et moi

2010-02-24T21:41:00.000+01:00

Garder le moral

2010-02-24T21:34:00.000+01:00

Mon occupation en ce moment utiliser un outil de création . Ceci me permet d'oublier pendant quelques instants mes douleurs.

Après les différents traitements je suis en train de me demander si vraiment tout ce qui nous est donné par la médecine sert à guérir . Un médecin m'a avoué que le corps médical connaissait cette maladie mais qu'il n'y avait pas de réels traitements .On nous soigne avec les injections qui sont faites pour les personnes atteintes de polyarthrite , il paraît que les deux maladies sont proches ...

Au début, les premiers signes : douleurs au dos diagnostiqué comme la maladie de Sherman , j'étais très jeune . Les uveïtes se sont manifestées j'avais 23 ans , j'attendais mon fils j'ai eu droit à des piqûres de cortisone dans les deux yeux avec comme prime une colère de l'ophtamologue :" vous venez trop tard madame , c'est de l'inconscience " , mon Dieu comme il m'a fait mal ... comment peut-on apporter un diagnostique , je n'avais jamais entendu parler de ces virus . J'allais connaître d'autres médecins tout aussi aimable , à mon âge je peux dire que tous les médecins ne se ressemblent pas .

Suite un peu plus tard ...

réponse à gérard

2010-01-29T07:36:00.002+01:00

Merci Gérard de votre optimisme , mieux vaut parfois se mettre en dérision que pleurer sur son sort . Parfois il ne faut pas hésiter aussi à faire savoir que nous avons des périodes bien difficiles . Nous sommes tous plus ou moins désemparés devant cette maladie , les médecins se contredisent assez souvent . (n'oubliez jamais que je parle de mon cas ) Pour ma part j'ai appris à prendre ce handicap avec du recul. nos aïeux n'avaient pas les moyens de soulager leurs douleurs . Je cite nos ancêtres car il est fait état d'un "gêne " dans les commentaires que j'ai entendus . C'est vrai qu'après m'être renseignée il y eut des précédents du côté d'un de mes parents .
Abientôt

suite de mon combat

2010-01-26T17:59:00.000+01:00

Pendant des années les crises d'uveïte ont été mon lot , s'ajoutant des douleurs dorsales de plus en plus rapprochées . Que de radios ai-je fait , que de rhumato de toute sorte les conclusions n'étaient jamais les mêmes . Une seule fois mon ophtalmologue a supposé que mes uvéïtes pouvaient être le signe d'un rhumatisme inflammatoire . Pourtant aucune recherche n'a été faite , pendant plus de vingt ans on m'a traîtée avec tous les inflammatoires qui existaient . Les crises de cruralgie ont été enfin prises au sérieux mais il a fallu attendre 17 ans avant de savoir enfin le pourquoi de toutes mes crises . Commence alors un autre combat la reconnaissance de la maladie là c'est une autre histoire encore plus douloureuse moralement .

Bonne année

2010-01-05T17:07:00.001+01:00

Quelle fatigue après ces fêtes , heureuse d'avoir eu les enfants mais cuisiner devient de plus en plus difficile .
J'aimerais avoir un renseignement au sujet des prises en charge par l'hôpital des différents traitements .
A chaque nouveau traitement on m'a fait signer une décharge au cas où les différents produits utilisés me causeraient plusieurs maladies .

Bientôt les fêtes

2009-12-21T14:18:00.000+01:00

Bonjour
Quelques mises au point concernant le suivi de chacun d'entre nous concernant cette maladie invalidante . Chaque personne ne réagit pas de la même façon aux traitements , les douleurs sont seules identiques à tous . A nous avec un bon thérapeuthe de trouver ce qui nous convient ou pas , nous devons aussi apprendre à vivre avec , ne jamais désespérer , pourtant quels moments difficiles nous passons ! Se plaindre sans cesse c'est s'enfermer un peu plus dans son mal-être . Vous avez le droit de vous rebeller sans que votre famille se sente coupable de ne rien faire pour vous soulager . Atteinte de cette maladie depuis 40ans , j'ai réussi à travailler , m'arrêter au cours de mes crises , mais le travail m'a beaucoup aidée ! L'esprit occupé est une forme de thérapie .
Ce billet n'est pas là pour juger qui que ce soit , c'est de mon expérience qu'il s'agit ,le nom de cette maladie a été prononcé en 2001 , auparavant j'avais de l'" arthrose " , un canal étroit , des sciatiques à balance ... Pourtant mes cruralgies à répétition auraient du mettre la puce à l'oreille aux médecins . Celui qui a eu l'idée de me faire le test du gêne HLAB27 a eu la bonne idée de me dire qu'il ne pouvait rien faire pour moi , excepté me donner des anxiolitiques puisque d'après lui c'est avant tout dans la tête qe ça se passe .
En voilà un qui rejoint la longue liste des spécialistes qui le sont pour quelles connaissances ? Heureusement que nous ne sommes pas isolés .
Avant de terminer j'aimerais connaître le nombre de patients qui se sont trouvés face à l'incompréhension et au manque de psychologie des médecins .
Passez de joyeuses fêtes en famille , la vie continue , à bientôt !

Pelvis spondylithe

2009-12-10T20:08:00.004+01:00

Bonjour !
Pour quelle raison ne parler que de la spondylrathrite ? La pelvis spondylithe nous donne encore plus de soucis . Si parmi vous se trouvent des malades qui conjuguent les deux j'aimerais avoir un échange . En effet jamais nous n'entendons parler de ce problème
Mon état est un peu moins compliqué aujourd'hui . Je souhaite beaucoup de courage à tous .
Mon parcours aura bientôt sa suite , à bientôt

rapide passage

2009-12-05T20:24:00.004+01:00

Les moments de crise me laissent respirer à peu près 2 à 3 heures par jour grâce à la morphine . Le vent est je crois le pire de nos ennemis . Pensons aux fêtes qui approchent et prions pour que chacun d'entre nous puisse avoir le courage et la force de sourire en famille , à bientôt

Juste un petit mot

2009-12-05T20:17:00.002+01:00

Les choses évoluent doucement , le vent est je crois le pire de nos ennemis , penser aux fêtes qui approchent et prions pour que chacun d'entre nous puisse avoir le courage et la force de sourire en famille , à bientôt

la spondylarthrite et moi: Fortes crises

2009-12-02T16:44:00.000+01:00

la spondylarthrite et moi: Fortes crises

http://enguerrir.blogspot.com

Fortes crises

2009-12-02T16:27:00.003+01:00

Bonjour long silence de ma part , les crises se succèdent les unes après les autres . Merci à Ronan de m'avoir contactée .
Ce blog est difficile à mettre en page , à ma grande honte je ne sais pas comment faire pour l'améliorer , mettre des amis en liens ... Pour le moment ce n'est pas pour une belle présentation que je vous ai rejoins mais parler de nos soucis , difficultés et qui sait en rire ... oui vous avez bien lu , je suis d'un naturel optimiste avec des périodes de lassitude que toutes personnes malades éprouvent . Je ne peux pas marcher en ce moment , voyez l'image que je vous dédie des cygnes majestueux , ont-ils besoin de marcher ? non ils glissent tranquillement sur l'eau , pour nous ce n'est plus la saison , imaginons , imaginons ......
Ceci n'appartient pas à mon parcours de handicapée , je vous relaterai une autre fois , à bientôt , portez-vous bien , amitiés

2009-12-02T16:26:00.000+01:00

Dur de vivre avec cette maladie

2009-12-02T16:15:00.002+01:00

Longue absence . mes crises sont journalières de plus en plus difficiles de marcher plus de 10mn à la maison , à l'extérieur je dois oublier , excepté dans ce fauteuil roulant qui attire les regards , c'est fou ce que les badauds peuvent avoir comme regards de pitié , je ne supporte plus .
Ce blog a été ouvert pour me permettre d'évacuer tous ces ressentiments face à l'impuissance , essayer de discuter , d'échanger un peu de bonne humeur et là je craque .
Ne vous inquiétez pas ceci m'arrive de temps en temps , je suis plutôt d'un naturel optimiste .
Je reprendrai le parcours de mon idée première . Passez une bonne journée , à bientôt

Premiers signes de la maladie

2009-11-19T21:41:00.004+01:00

Les premiers signes de cette maladie se sont présentés par des crises d'uvéïtes aux deux yeux . Les inconvénients : rougeur des yeux , lumière insupportable , maux de tête . Seule solution mettre des lunettes de soleil . Le temps passant je voyais de moins en moins , j'ai pris rendez-vous avec un spécialiste qui diagnostiqua cette infection du à un virus . Départ d'un long parcours de soins et de mauvaise humeur du médecin qui ne comprenait pas que j'avais attendu si longtemps ; des piqûres de cortisone dans les deux yeux , des traitements entre chaque séance ( je ne me permets pas de citer les noms des différents produits ) . la vue revint petit à petit , enfin me dis-je c'est terminé ! Eh bien non ! Je ne savais pas alors ce qui m'attendait , ma préoccupation première , à l'époque , était de préparer la venue au monde de mon deuxième enfant , un peu de soleil après ces semaines de cécité partielle .

Attention ! Souvenez-vous que c'est MON parcours , il y a d'autres manifestations de
cette maladie , si vous avec d'autres symptômes vous pouvez en parler

Premiers signes de la maladie

2009-11-19T21:24:00.003+01:00

Les premiers signes de cette maladie se sont présentés par des crises d'uvéïtes aux deux yeux . Les inconvénients : rougeur des yeux , lumière insupportable , maux de tête . Seule solution mettre des lunettes de soleil . Le temps passant je voyais de moins en moins , j'ai pris rendez-vous avec un spécialiste qui diagnostiqua cette l'infection du à un virus . Départ d'un long parcours de soins et de mauvaise humeur du médecin qui ne comprenait pas que j'avais attendu si longtemps ; des piqûres de cortisone dans les deux yeux , des traitements entre chaque séance ( je ne me permets pas de citer les noms des différents traitements ) . la vue revint petit à petit , enfin me dis-je c'est terminé , eh bien non ! je ne savais pas alors ce qui m'attendait , ma préoccupation première à l'époque était de préparer la venue de mon deuxième enfant , un peu de soleil après ces semaines de cécité partielle .

parcours

2009-11-07T09:11:00.001+01:00

En plusieurs séquences mon parcours avec cette maladie .
Les premiers signes furent des uvéïtes à répétition . Préparant un joli bébé les traitements ne s'avérérent pas suffisamment efficaces . Ne voyant plus clair et surtout ne supportant plus la lumière je me décidai de prendre rendez-vous chez un spécialiste , débuta alors un parcours difficile : l'accueil médical fut glacial , des piqûres de cortisone dans chaque oeil ( ce n'est pas douloureux je vous rassure ), début d'une longue série de soins .

Parcours

2009-11-07T09:08:00.000+01:00

la spondylarthrite en parler en toute liberté

2009-11-04T16:12:00.003+01:00

Atteinte de cette maladie je recherche des personnes qui désirent en parler . Oser le faire n'est pas évident . Nous ne sommes pas compris par les médecins , pris souvent pour des personnes peu courageuses alors que la fatigue est réellement là . A chaque instant de notre vie les moindres mouvements sont difficiles voire très douloureux . Je vous attends , la discussion peut aider quelque soit votre âge . Les images que je transforme se trouvent sur le net , si vous êtes l'artiste qui l'a réalisée et si cela vous déplaît je la retirerai . Mon activité est de les transformer avec PhotoFiltre , c'est une occupation saine lorsque la vie ne nous laisse plus grand chose à faire .
A bientôt