Bientôt les fêtes

Bonjour
Quelques mises au point concernant le suivi de chacun d'entre nous concernant cette maladie invalidante . Chaque personne ne réagit pas de la même façon aux traitements , les douleurs sont seules identiques à tous . A nous avec un bon thérapeuthe de trouver ce qui nous convient ou pas , nous devons aussi apprendre à vivre avec , ne jamais désespérer , pourtant quels moments difficiles nous passons ! Se plaindre sans cesse c'est s'enfermer un peu plus dans son mal-être . Vous avez le droit de vous rebeller sans que votre famille se sente coupable de ne rien faire pour vous soulager . Atteinte de cette maladie depuis 40ans , j'ai réussi à travailler , m'arrêter au cours de mes crises , mais le travail m'a beaucoup aidée ! L'esprit occupé est une forme de thérapie .
Ce billet n'est pas là pour juger qui que ce soit , c'est de mon expérience qu'il s'agit ,le nom de cette maladie a été prononcé en 2001 , auparavant j'avais de l'" arthrose " , un canal étroit , des sciatiques à balance ... Pourtant mes cruralgies à répétition auraient du mettre la puce à l'oreille aux médecins . Celui qui a eu l'idée de me faire le test du gêne HLAB27 a eu la bonne idée de me dire qu'il ne pouvait rien faire pour moi , excepté me donner des anxiolitiques puisque d'après lui c'est avant tout dans la tête qe ça se passe .
En voilà un qui rejoint la longue liste des spécialistes qui le sont pour quelles connaissances ? Heureusement que nous ne sommes pas isolés .
Avant de terminer j'aimerais connaître le nombre de patients qui se sont trouvés face à l'incompréhension et au manque de psychologie des médecins .
Passez de joyeuses fêtes en famille , la vie continue , à bientôt !

Pelvis spondylithe

Bonjour !
Pour quelle raison ne parler que de la spondylrathrite ? La pelvis spondylithe nous donne encore plus de soucis . Si parmi vous se trouvent des malades qui conjuguent les deux j'aimerais avoir un échange . En effet jamais nous n'entendons parler de ce problème
Mon état est un peu moins compliqué aujourd'hui . Je souhaite beaucoup de courage à tous .
Mon parcours aura bientôt sa suite , à bientôt

rapide passage

Les moments de crise me laissent respirer à peu près 2 à 3 heures par jour grâce à la morphine . Le vent est je crois le pire de nos ennemis . Pensons aux fêtes qui approchent et prions pour que chacun d'entre nous puisse avoir le courage et la force de sourire en famille , à bientôt

Juste un petit mot

Les choses évoluent doucement , le vent est je crois le pire de nos ennemis , penser aux fêtes qui approchent et prions pour que chacun d'entre nous puisse avoir le courage et la force de sourire en famille , à bientôt

la spondylarthrite et moi: Fortes crises

la spondylarthrite et moi: Fortes crises

http://enguerrir.blogspot.com

Fortes crises

Bonjour long silence de ma part , les crises se succèdent les unes après les autres . Merci à Ronan de m'avoir contactée .
Ce blog est difficile à mettre en page , à ma grande honte je ne sais pas comment faire pour l'améliorer , mettre des amis en liens ... Pour le moment ce n'est pas pour une belle présentation que je vous ai rejoins mais parler de nos soucis , difficultés et qui sait en rire ... oui vous avez bien lu , je suis d'un naturel optimiste avec des périodes de lassitude que toutes personnes malades éprouvent . Je ne peux pas marcher en ce moment , voyez l'image que je vous dédie des cygnes majestueux , ont-ils besoin de marcher ? non ils glissent tranquillement sur l'eau , pour nous ce n'est plus la saison , imaginons , imaginons ......
Ceci n'appartient pas à mon parcours de handicapée , je vous relaterai une autre fois , à bientôt , portez-vous bien , amitiés

Dur de vivre avec cette maladie

Longue absence . mes crises sont journalières de plus en plus difficiles de marcher plus de 10mn à la maison , à l'extérieur je dois oublier , excepté dans ce fauteuil roulant qui attire les regards , c'est fou ce que les badauds peuvent avoir comme regards de pitié , je ne supporte plus .
Ce blog a été ouvert pour me permettre d'évacuer tous ces ressentiments face à l'impuissance , essayer de discuter , d'échanger un peu de bonne humeur et là je craque .
Ne vous inquiétez pas ceci m'arrive de temps en temps , je suis plutôt d'un naturel optimiste .
Je reprendrai le parcours de mon idée première . Passez une bonne journée , à bientôt

Premiers signes de la maladie

Les premiers signes de cette maladie se sont présentés par des crises d'uvéïtes aux deux yeux . Les inconvénients : rougeur des yeux , lumière insupportable , maux de tête . Seule solution mettre des lunettes de soleil . Le temps passant je voyais de moins en moins , j'ai pris rendez-vous avec un spécialiste qui diagnostiqua cette infection du à un virus . Départ d'un long parcours de soins et de mauvaise humeur du médecin qui ne comprenait pas que j'avais attendu si longtemps ; des piqûres de cortisone dans les deux yeux , des traitements entre chaque séance ( je ne me permets pas de citer les noms des différents produits ) . la vue revint petit à petit , enfin me dis-je c'est terminé ! Eh bien non ! Je ne savais pas alors ce qui m'attendait , ma préoccupation première , à l'époque , était de préparer la venue au monde de mon deuxième enfant , un peu de soleil après ces semaines de cécité partielle .

Attention ! Souvenez-vous que c'est MON parcours , il y a d'autres manifestations de
cette maladie , si vous avec d'autres symptômes vous pouvez en parler

Premiers signes de la maladie

Les premiers signes de cette maladie se sont présentés par des crises d'uvéïtes aux deux yeux . Les inconvénients : rougeur des yeux , lumière insupportable , maux de tête . Seule solution mettre des lunettes de soleil . Le temps passant je voyais de moins en moins , j'ai pris rendez-vous avec un spécialiste qui diagnostiqua cette l'infection du à un virus . Départ d'un long parcours de soins et de mauvaise humeur du médecin qui ne comprenait pas que j'avais attendu si longtemps ; des piqûres de cortisone dans les deux yeux , des traitements entre chaque séance ( je ne me permets pas de citer les noms des différents traitements ) . la vue revint petit à petit , enfin me dis-je c'est terminé , eh bien non ! je ne savais pas alors ce qui m'attendait , ma préoccupation première à l'époque était de préparer la venue de mon deuxième enfant , un peu de soleil après ces semaines de cécité partielle .

parcours

En plusieurs séquences mon parcours avec cette maladie .
Les premiers signes furent des uvéïtes à répétition . Préparant un joli bébé les traitements ne s'avérérent pas suffisamment efficaces . Ne voyant plus clair et surtout ne supportant plus la lumière je me décidai de prendre rendez-vous chez un spécialiste , débuta alors un parcours difficile : l'accueil médical fut glacial , des piqûres de cortisone dans chaque oeil ( ce n'est pas douloureux je vous rassure ), début d'une longue série de soins .

Parcours

la spondylarthrite en parler en toute liberté

Atteinte de cette maladie je recherche des personnes qui désirent en parler . Oser le faire n'est pas évident . Nous ne sommes pas compris par les médecins , pris souvent pour des personnes peu courageuses alors que la fatigue est réellement là . A chaque instant de notre vie les moindres mouvements sont difficiles voire très douloureux . Je vous attends , la discussion peut aider quelque soit votre âge . Les images que je transforme se trouvent sur le net , si vous êtes l'artiste qui l'a réalisée et si cela vous déplaît je la retirerai . Mon activité est de les transformer avec PhotoFiltre , c'est une occupation saine lorsque la vie ne nous laisse plus grand chose à faire .
A bientôt