Garder le moral

Mon occupation en ce moment utiliser un outil de création . Ceci me permet d'oublier pendant quelques instants mes douleurs. 

Après les différents traitements je suis en train de me demander si vraiment tout ce qui nous est donné par la médecine sert à guérir . Un médecin m'a avoué que le corps médical connaissait cette maladie mais qu'il n'y avait pas de réels traitements .On nous soigne avec les injections qui sont faites pour les personnes atteintes de polyarthrite , il paraît que les deux maladies sont proches ...

Au début,  les premiers signes : douleurs au dos diagnostiqué comme la maladie de Sherman , j'étais très jeune . Les uveïtes se sont manifestées j'avais 23 ans , j'attendais mon fils j'ai eu droit à des piqûres de cortisone dans les deux yeux avec comme prime une colère de l'ophtamologue :" vous venez trop tard madame , c'est de l'inconscience " , mon Dieu comme il m'a fait mal ... comment peut-on apporter un diagnostique , je n'avais jamais entendu parler de ces virus . J'allais connaître d'autres médecins tout aussi aimable , à mon âge je peux dire que tous les médecins ne se ressemblent pas . 

Suite un peu plus tard ...

réponse à gérard

Merci Gérard de votre optimisme , mieux vaut parfois se mettre en dérision que pleurer sur son sort . Parfois il ne faut pas hésiter aussi à faire savoir que nous avons des périodes bien difficiles . Nous sommes tous plus ou moins désemparés devant cette maladie , les médecins se contredisent assez souvent . (n'oubliez jamais que je parle de mon cas ) Pour ma part j'ai appris à prendre ce handicap avec du recul. nos aïeux n'avaient pas les moyens de soulager leurs douleurs . Je cite nos ancêtres car il est fait état d'un "gêne " dans les commentaires que j'ai entendus . C'est vrai qu'après m'être renseignée il y eut des précédents du côté d'un de mes parents .
Abientôt

suite de mon combat

Pendant des années les crises d'uveïte ont été mon lot , s'ajoutant des douleurs dorsales de plus en plus rapprochées . Que de radios ai-je fait , que de rhumato de toute sorte les conclusions n'étaient jamais les mêmes . Une seule fois mon ophtalmologue a supposé que mes uvéïtes pouvaient être le signe d'un rhumatisme inflammatoire . Pourtant aucune recherche n'a été faite , pendant plus de vingt ans on m'a traîtée avec tous les inflammatoires qui existaient . Les crises de cruralgie ont été enfin prises au sérieux mais il a fallu attendre 17 ans avant de savoir enfin le pourquoi de toutes mes crises . Commence alors un autre combat la reconnaissance de la maladie là c'est une autre histoire encore plus douloureuse moralement .

Bonne année

Quelle fatigue après ces fêtes , heureuse d'avoir eu les enfants mais cuisiner devient de plus en plus difficile .
J'aimerais avoir un renseignement au sujet des prises en charge par l'hôpital des différents traitements .
A chaque nouveau traitement on m'a fait signer une décharge au cas où les différents produits utilisés me causeraient plusieurs maladies .

Bientôt les fêtes

Bonjour
Quelques mises au point concernant le suivi de chacun d'entre nous concernant cette maladie invalidante . Chaque personne ne réagit pas de la même façon aux traitements , les douleurs sont seules identiques à tous . A nous avec un bon thérapeuthe de trouver ce qui nous convient ou pas , nous devons aussi apprendre à vivre avec , ne jamais désespérer , pourtant quels moments difficiles nous passons ! Se plaindre sans cesse c'est s'enfermer un peu plus dans son mal-être . Vous avez le droit de vous rebeller sans que votre famille se sente coupable de ne rien faire pour vous soulager . Atteinte de cette maladie depuis 40ans , j'ai réussi à travailler , m'arrêter au cours de mes crises , mais le travail m'a beaucoup aidée ! L'esprit occupé est une forme de thérapie .
Ce billet n'est pas là pour juger qui que ce soit , c'est de mon expérience qu'il s'agit ,le nom de cette maladie a été prononcé en 2001 , auparavant j'avais de l'" arthrose " , un canal étroit , des sciatiques à balance ... Pourtant mes cruralgies à répétition auraient du mettre la puce à l'oreille aux médecins . Celui qui a eu l'idée de me faire le test du gêne HLAB27 a eu la bonne idée de me dire qu'il ne pouvait rien faire pour moi , excepté me donner des anxiolitiques puisque d'après lui c'est avant tout dans la tête qe ça se passe .
En voilà un qui rejoint la longue liste des spécialistes qui le sont pour quelles connaissances ? Heureusement que nous ne sommes pas isolés .
Avant de terminer j'aimerais connaître le nombre de patients qui se sont trouvés face à l'incompréhension et au manque de psychologie des médecins .
Passez de joyeuses fêtes en famille , la vie continue , à bientôt !

Pelvis spondylithe

Bonjour !
Pour quelle raison ne parler que de la spondylrathrite ? La pelvis spondylithe nous donne encore plus de soucis . Si parmi vous se trouvent des malades qui conjuguent les deux j'aimerais avoir un échange . En effet jamais nous n'entendons parler de ce problème
Mon état est un peu moins compliqué aujourd'hui . Je souhaite beaucoup de courage à tous .
Mon parcours aura bientôt sa suite , à bientôt